Oggi si celebra la Giornata Mondiale
La scelta del 29 febbraio per ricordare che esistono le malattie rare è una provocazione. Non essendo il 2013 un anno bisestile si anticipa e si svolge oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. A sensibilizzare i cittadini con questo appuntamento istituzionale tutte le associazioni dei pazienti che operano nel mondo e i partner istituzionali e clinici. Una battaglia difficile perché intorno a queste patologie ruota un sistema molto marginale di interessi farmacologici e terapeutici.  Quest’anno lo slogan è “Rare Disorders without Border” (“Malattie Rare Senza Frontiere”), perché senza cooperazione e collaborazione internazionale sappiamo già che non ci potranno essere successi per contrastare le 6.000 malattie rare.
 
La genesi della Giornata Mondiale inizia nel 2008, su iniziativa della  Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare); nell’arco dei 4 anni la manifestazione è cresciuta con una grande partecipazione di nazioni registrata l’anno scorso: 63 nazioni e regioni in tutto il mondo, con il contributo massiccio dei paesi europei. Nell’appuntamento di quest’anno si aggiungono il Bahrain, l’ Islanda, Israele e la Palestina. Non si tratta di condividere numeri ma di scambiare tutte le risorse della ricerca e dell’esperienza terapeutica. Dal 2008 ad oggi l’attenzione dei media e dei governi è cresciuta e sono nati nuovi team di ricerca dedicati a queste malattie. 
Le Raccomandazioni del Consiglio d’Europa hanno favorito la nascita in Italia del Piano nazionale delle malattie rare di cui il Governo italiano ha presentato nel dicembre 2012 una prima proposta, nata con il contributo della Conferenza Nazionale Europlan organizzata da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) insieme ad altri attori istituzionali della comunità delle Malattie rare. Il mese di febbraio è stato dedicato ad una consultazione organizzata dal Ministero della Salute per una ricognizione delle risorse sul territorio nazionale e per elaborare strumenti di comunicazione efficaci. Scopo della conferenza, rendere accessibile il patrimonio delle informazioni a tutti i soggetti che si occupano di malattie rare.  
Oggi l’Istituto Superiore di Sanità insieme con la Diocesi di Roma, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia e il Policlinico Agostino Gemelli di Roma, organizza un convegno nell'Aula Pocchiari sul tema “Salute è solidarietà: insieme senza frontiere per la cura delle malattie rare”.