Il congresso della Sip
ROMA. Diagnostica più avanzata e terapie innovative che consentono sopravvivenze alla nascita insperate solo fino a qualche decennio fa. Sono alcuni dei fattori che contribuiscono all'aumento delle malattie croniche complesse nei bambini, che sono ormai uno su 200. Sui nuovi dati epidemiologici si è discusso al 68° congresso della società italiana di pediatria, in corso a Roma fino al domani, focalizzando sulla necessità di mettere a punto una rete assistenziale ad hoc, integrata ospedale-territorio rappresentata dal centro/presidio di riferimento assistenziale pediatrico, dalla rete ospedaliera e dalle cure territoriali, soprattutto per chi è affetto da malattie rare o disabilitanti. Queste malattie rappresentano, a parere degli esperti, la vera sfida della nuova 'pediatria della disabilita'. E uno dei temi più delicati riguarda la gestione delle emergenze nei pazienti con malattie rare. "Bambini con malformazioni congenite multiple, ritardo dello sviluppo psichico e motorio per la presenza di patologie genetiche e di malattie metaboliche ereditarie, rischiano complicanze gravi in corso di patologie acute intercorrenti e richiedono risposte assistenziali tempestive ed efficaci di fronte ad una urgenza", spiega Giovanni Corsello, vice presidente della Sip. C'é poi il problema della diagnosi perché, aggiunge Corsello "un ritardo diagnostico o una procedura non eseguita o non eseguita correttamente può rivelarsi fatale o gravida di conseguenze rischiose per questi bambini". "I bisogni di salute di questi bambini sono molti, sottolinea anche Angelo Selicorni, presidente SIMGePeD (l Società Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite) che ha messo a punto con la Sip un documento con una serie di suggerimenti per la valutazione dei problemi riguardanti l'assistenza ai bambini e agli adolescenti con malattia rara ad alta complessità.