Aperto al "San Camillo" uno sportello per le malatie rare
Roma
ROMA. Inaugurato al San Camillo di Roma lo sportello "Malattie
Rare". Il nuovo servizio, realizzato in collaborazione con la
Federazione UNIAMO, nel Laboratorio di Genetica Medica
(Università "La Sapienza") è al primo piano del padiglione
Morgagni. Ci lavorano due medici, due infermieri e un
dirigente di comunità: si occuperà di fornire informazioni
su aspetti normativi, diritti dei pazienti e iter per ottenere
esenzioni, di facilitare i percorsi terapeutici nei servizi
territoriali, in centri specializzati del Lazio o nazionali e
internazionali e di promuovere il contatto con le associazioni.
"Invece che cercarsi da soli le informazioni - spiega in una
nota il direttore del servizio, Paola Grammatico - i pazienti
potranno avere un punto di riferimento nel nostro sportello,
collegato a una rete di data base nazionali e internazionali.
Molti dei test genetici potranno essere eseguiti direttamente
dal Laboratorio di Genetica Medica che eroga migliaia di
indagini ogni anno. Quando ci fosse bisogno di eseguire test non
disponibili nel Lazio, lo sportello metterà il paziente in
comunicazione con il Servizio di Consulenza Genetica della UOC
Laboratorio di Genetica Medica. Quando il referto sarà
disponibile, verrà consegnato al paziente senza che lui si sia
dovuto spostare da Roma".
E' possibile rivolgersi allo Sportello telefonando o inviando
un fax al numero 06-58705500, mandando un'e-mail all'indirizzo
malattierare@scamilloforlanini.rm.it oppure collegandosi al sito
www.genetica-medica.it .