Il rene policistico e le sue manifestazioni
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ROAD SHOW 2010-2012 AIRP Milano, Sabato 29 Settembre 2012
10° Corso di aggiornamento per Medici di Medicina Generale,Nefrologi, Biologi e Infermieri e tavola rotonda con i Pazienti.
A.I.R.P., Associazione Italiana Rene Policistico onlus, è l’unica Associazione nazionale impegnata nell’aiuto ai pazienti affetti da rene policistico autosomico dominante dell’adulto (Autosomal Dominant Polycistic Kidney Disease, PKD - ADPKD) e al sostegno delle loro famiglie.
L’ADPKD è la più comune malattia genetica grave (il gene PKD1, che si trova sul cromosoma 16, è mutato nell’85% dei casi, mentre il gene PKD2, sul cromosoma 4, è mutato nel restante 15% dei casi).
AIRP promuove la prevenzione per favorire l’autonomia e l’integrazione sociale delle persone affette da questa patologia che colpisce 12 milioni e mezzo di soggetti al mondo e che può coinvolgere altri organi come il sistema cardiovascolare, con l’insorgere di ipertensione, il fegato e l’intestino.
La paura, il diniego e la scarsa informazione sono gli ostacoli maggiori di questa malattia: attualmente la PKD ha un’incidenza di 1 individuo su 1000 ed è caratterizzata dalla formazione di numerose cisti in entrambi i reni.
Le cisti aumentano per numero e dimensione durante la vita del paziente affetto fino a determinarne, nel 50% dei casi, la perdita totale della funzionalità renale (Insufficienza Renale Cronica, IRC) con conseguenze altamente invalidanti.
Nonostante la patologia del rene policistico sia così diffusa, è molto poco conosciuta e non esiste una terapia specifica.
Operativa dal 2007, AIRP si è impegnata e si impegna nel creare un nuovo tipo di relazione, interazione, collaborazione e condivisione tra le persone coinvolte: Pazienti, Medici di Medicina Generale e Nefrologi.
Con la partecipazione ai più importanti Congressi legati alle patologie renali e con il coinvolgimento diretto delle più autorevoli voci in campo nefrologico e della ricerca scientifica dedicata, l’Associazione vuole favorire ed approfondire le conoscenze relative alla PKD - ADPKD e a tutto il quadro patologico ad essa correlato.
AIRP, attraverso il ROAD SHOW 2010-2012, un tour di aggiornamento formativo, ha l’obiettivo di favorire il corretto riconoscimento dei sintomi della malattia, diagnosticarla precocemente e quindi poter attivare protocolli mirati.